Família de criança em UTI, no Amazonas, vive drama após conseguir medicamento caríssimo

A permanência de enfermeiros da empresa Manaós Serviços de Saúde Ltda. na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Infantil Dr. Fajardo, em Manaus, está causando um novo drama para a família da menina Ana Julia Medeiros dos Santos. Internada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, um caso raro da doença que afeta uma criança a cada 6 mil nascimentos, Ana Julia ganhou na Justiça o direito a receber do Estado um medicamento cujo tratamento custa cerca de R$ 2 milhões, mas os familiares não se sentem seguros para que ela receba a medicação de enfermeiros sem preparo e experiência adequados.

“Para ser sincera, eles não têm prática. Eles fizeram faculdades, mais não praticaram . Fico com medo da minha bebê tomar a medicação e eles não poderem da assistência que ela precisa. Porque uma equipe foi treinada e de repente eles saíram do hospital. Isso foi um terror pra mim”, disse a mãe de Ana Júlia, dona Milene, nesta terça-feira.

“Eu estou com medo da minha filha tomar a medicação. Uma equipe foi treinada eu acho que um mês. Foi treinada para quando ela tomar a medicação, ter assistência. Com essa equipe que tá, não sei como vai ser. Para falar a verdade, tenho medo, muito medo. Tenho medo que minha filha tenha reação à medicação e passe mal. Não sei, não sei mesmo”, disse Milene que se recusa a deixar enfermeiros não preparados a administrar a medicação na filha.

A medicação Spiranza, de alto valor é única no mundo para AME. Cada dose custa R$ 364,5 mil. São necessárias seis doses para completar o primeiro ano de tratamento.

O caso de Ana Júlia, de pouco mais de um ano, ficou conhecido da população de Manaus quando a família foi, no ano passado, às redes sociais, mobilizar internautas com um pedido de ajuda para custear o tratamento. Aos dois meses de idade, ela começou a apresentar sintomas de fraqueza muscular, que é progressiva e grave, afeta músculos respiratórios, interfere na ingestão de alimentos e atividade em geral. O tipo I da AME é o mais grave.

Em julho do ano passado, o juiz Leoney Figlioulo Harraquian determinou que o Estado do Amazonas disponibilizasse a medicação Spiranza, cujo princípio ativo é a Nursinersena 12mg/5m, enquanto durar o tratamento de Ana Júlia, conforme recomendado pelo médico especialista, sob pena de multa diária no valor de R$ 50 mil. Agora, que o medicamento está à disposição, segundo a família, não há enfermeiros preparados o suficiente para dar segurança de que não haverá problemas com a menina.

A Secretaria de Saúde do Amazonas (Susam) suspendeu a substituição dos enfermeiros do Instituto de Enfermeiros de Terapia Intensiva (Ieti), após a secretária executiva adjunta de Atenção Especializada à Saúde da Capital, Dayana Priscila Mejia de Souza, chamar de “péssima” a prestação dos serviços prestados e citar “desídia” e “inexperiência” dos profissionais da Manaós Serviços de Saúde Ltda.. Desídia significa falta de atenção, de zelo, desleixo, incúria, negligência, disposição para evitar qualquer esforço físico ou moral, indolência, ociosidade e até preguiça.

O Sindicato dos Médicos do Amazonas (Simeam) divulgou nota, em fevereiro, alertando a população do Amazonas e as autoridades estaduais, nacionais e internacionais para o “altíssimo risco de morte dentro das UTIs em unidades hospitalares da Susam, motivada pela decisão judicial qque determinou a contratação da empresa Manaós Serviços de Saúde Ltda. para as unidades de saúde do Estado.

Documento da Susam informa ‘desídia’ e ‘inexperiência’ e chama de ‘péssimo’ serviço da Manaós