Pessoas com doenças raras terão caderneta de identificação do SUS com validade nacional

A Caderneta do Raro, como foi batizada pelo Ministério da Saúde, é o documento que servirá para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no Sistema Único de Saúde. Além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável.

Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.

O documento foi lançado nesta quinta-feira (3) pelo governo federal. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.

O evento contou com a presença do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michelle Bolsonaro, além de ministros, autoridades e de pessoas com doenças raras. A solenidade também marcou o Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.

O Ministério da Saúde afirma que investiu, desde 2019, cerca de R$ 3,8 bilhões em recursos para atender, no SUS, pacientes com doenças raras. O dinheiro, de acordo com a pasta, foi empregado no custeio de equipes nos hospitais, triagem neonatal, diagnóstico e novos protocolos para o tratamento das doenças. O Ministério informa que paciente raro poderá, em breve, se cadastrar espontaneamente em canais específicos, contribuindo para o censo nacional e retorno apropriado do investimento das políticas públicas.